Down-ianul, autistul, arta si cu mine

Am revenit ‘acasa’ dupa o perioada de timp in care m-am gindit la multele si maruntele intimplate in ultima perioada de timp. Am revenit gindindu-ma la albul paginii asteia pe care va trebui sa pun ceva. Sunt prea multe sau prea personale pentru a fi facute publice sau…poate tocmai de aceea ar trebui sa primeasca ‘girul’ colectivitatii ? Poate.

Ma gindeam la cum iti poate schimba(sau nu) conceptia despre A SCRIE faptul de-A FI JIGNIT(chiar daca eu ii dau alta definitie) anumite sensibilitati, ma gindeam la deciziile luate in ultima saptamina, decizii care ma fac sa fiu eu,unicul responsabil pentru ceea ce se va intimpla mai departe, bun sau rau in viata mea, ma gindeam la noile proiecte incepute de curind si-n care m-am bagat ‘pina-n git’ cu tot ceea ce inseamna pasiune, dorinta, cunoastere si vrerea de-a evolua spre altceva, ma gindeam la NOUL pe care mi l-a pus sub nas profesia si care nu are nimic de-a face cu profesionalismul, ma gindeam la prietenii pe care-i am alaturi si de-a caror prezenta in viata mea ma bucur ca de aer, ma gindeam la mine si, nu nu in ultimul rind la Cata. Si concluziile la care am ajuns(sau poate ca sunt doar in faza de prefinalizare) sunt doar acelea la care am facut referire si-n alte materiale ‘bloguite’ deja. Atita timp cit sufletul mi-e multumit de rezultatul actiunilor mele nimic altceva nu mai conteaza.
Fara a mai  lungi descrierea mai mult decit era absolut necesar s-o fac, vreau sa amintesc 4 lucruri, importante in viata mea, despre care pot spune ca, intr-o oarecare masura mi-au marcat(sau inca o fac) existenta. Daca doua dintre ele au legatura cu profesia, ei bine, celelalte doua tin de interiorul mai mult sau mai putin ascuns al Malei.
1.) Primul meu contact cu ceea ce inseamna Sindromul Down l-am avut in 1990 cind, intimplator(sau nu) am cunoscut un grup de specialisti francezi veniti in Romania pentru a implementa concepte si programe prin care, cei care sufereau din cauza prezentei in plus a unui cromozom 21 in celula lor puteau avea parte de-o mai buna intelegere a nevoilor lor. Daca marea majoritate percep Sindromul Down ca fiind o ‘nebuneala’ de care sa-ti fie frica, ei bine nu e chiar asa. Fiind o boala genetica, chiar daca la un moment dat imbraca hainele unei manifestari psihiatrice, Trisomia 21 cere ingrijiri oarecum, aparte. Daca informatia in legatura cu acest fapt nu este cunoscuta atunci refugiul intr-o negare a conditiei respectivului vine de la sine. Si, ma bucur acum, la distanta de 20 de ani de la primul meu contact cu acel ALTCEVA ca lucrurile s-au schimbat in bine, as zice. Informatie exista din abundenta, maladia in sine nu mai este atit de marginalizanta, copiii care au Sindrom Down nu mai sunt priviti ciudat si, chiar daca nu este general valabil ceea ce spun acum, ei sunt acceptati ca posibili prieteni sau parteneri de viata. In acel 1990, nu ma gindeam ca programele de lucru cu pacientii cu Down ma vor pune in fata unui alt aspect, si mai ciudat, la 10 ani distanta: copilul autist. Cum, nu banuiam atunci ca, la 20 de ani distanta, in acest martie 2012 il voi reintilni pe profesorul Larsen, responsabilul de proiectul francez al anilor ’90 de la Caminul spital pt. copii cu dizabilitati.
2.) In 2000 eram insarcinata  si, intreg anul acela a marcat o cotitura in existenta mea (atit in ceea ce priveste viata de familie si de cuplu cit si in reevaluarea mea ca individ cu pretentii de la sine si de la cei din jur). Daca viata de cuplu a inregistrat declinul, neregasindu-si nici pina azi matca absolut fireasca, ei bine, drumul meu ca individ pe pamintul asta a cunoscut o crestere spirituala neasteptata. Atunci am (re)descoperit pictura si fotografia ca forme de exprimare a preaplinului spiritual. Si amindoua au fost acele guri de oxigen necesare supravietuirii. Si, tot atunci l-am cunoscut pe Andrei, un copil exceptional, de-o inteligenta mult peste medie dar care avea nesansa sa se fi nascut inainte de vreme si vremuri, copil care mi-a oferit o alta perspectiva asupra termenului UMANITATE atunci cind vine vorba despre copii cu nevoi speciale. Daca azi, se mai stie cite ceva despre autism, ei bine, acum 10 ani informatia era si mai putina. Si, toata acea frustrare a parintilor tiriti prin spitale si prin tratamente de incercare a ceva despre care nu se avea habar, era mai mult decit ireal de reala. Nu se stia prea multe despre diagnosticarea corecta a autistului cum nu se stia cum trebuie sa te comporti daca ai un astfel de copil. Si, stind si gindindu-ma la noi toti, cei care credem ca ‘suferim’ de acea doza de normalitate absolut normala vin si ma/va intreb, retoric desigur: cit procent din noi poarta amprenta unei forme de autism? Citi dintre adultii din jurul nostru ar putea fi lejer incadrati intr-o forma sau alta a acestei boli? Nu e greu a intelege intrebarea mea daca ai cit de cit habar despre ce inseamna boala  care nu e gripa sau pojar si nici schizofrenie sau SIDA. Daca nu stii, exista destula definitie pe care-o poti afla de pe orice site de profil.
 Tot in 2000 aflasem ca tata avea o forma de neo renal, tot atunci am aflat ca dragostea tine 2 maxim 3 ani si obisnuinta nu mai intra in ecuatia de cuplu cind cercul social din care faci parte are o pondere mult mai mare decit cercul intim al familiei, tot atunci am fost pusa in fata acelei alegeri la care subscrisesem inconstient poate, alegere pe care, 2011 cu nasterea Catalinei a aminat-o. Pina cind insa?
Si, din acest martie 2012, Andrei, primul copil cu autism pe care l-am intilnit va ramine doar o amintire pentru cei care l-au cunoscut.
3.) Martie 2012- am ‘nascut’ blogul de fotografie, pictura si culoare. E acel copil pe care l-am bibilit din faza de preconceptie si pe care l-am asteptat luni bune ca sa-si scoata capul in lume. Ce fel de personalitate si de bunacrestere(sper) va avea ? Voi vedea.
4.) Tot martie 2012- bucati din ciclul de scrieri ” D’ale lui Pandele”  plus citeva poeme le-am virit intr-un concurs de literatura, derulat sub aripa USR. Sper sa fie de bun augur sau, cel putin, sa-mi dea acea directie pe care, poate ar trebui(sau nu) s-o urmez. Interpretabila chestia cu USR, oricum, dar…ma opresc aici.

In loc de incheiere, as vrea sa amintesc doua date, importante prin importanta pe care o au sau pe care ar trebui s-o aiba:
21 martie este Ziua Mondiala a celor care sufera de Sindrom Down, anul acesta fiind pentru prima oara sarbatorita si in Romania
2 aprilie este Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului
Gindurile mele cele mai bune merg catre cei care traiesc cele doua afectiuni(nu pentru ca au vrut ei ci pentru ca asa a fost scris sa fie),dar si catre cei care au grija ca, cei mai sus amintiti sa-si traiasca existenta in aceleasi tipare pe care noi, cei care ne consideram a fi normali ni le-am facut si mereu reactualizat ca pe un status sine qua non. 
*****
In loc de erata:  cuvintul   ‘down-ian’ e absolut  atipic si-am apelat la el doar pentru a scurta titlul care ar fi fost mult prea lung

O părere la “Down-ianul, autistul, arta si cu mine

  1. Pingback: Pilulele din masina – (ziua nr.1) « lt.mala

Ai ceva de spus ?

Completează mai jos detaliile despre tine sau dă clic pe un icon pentru autentificare:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s